Las familias de alumnado con sordoceguera se preparan para el futuro

El Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Sevilla celebró el pasado 22 de octubre una jornada que bajo el título ‘Preparándonos para el futuro’ estuvo dirigida a las familias de alumnado con sordoceguera con mayor diversidad funcional, escolarizado en aulas específicas o centros de educación especial, en la que participaron un total de nueve familias. 

De todos es sabido la preocupación de las familias por el futuro de sus hijos e hijas, más aún cuando existe una discapacidad tan compleja como es la sordoceguera. Digamos que la incertidumbre que se genera es mucho mayor y surgen preguntas tales como ¿qué será de mi hijo cuando finalice la etapa educativa? ¿Con qué recursos internos y externos a ONCE podremos contar? ¿Qué gestiones como familia debo ir realizando para favorecer ese tránsito en la modalidad de atención?

Estas y otras cuestiones son las que, a lo largo de toda la jornada, se abordaron con las familias.

Tras el saludo y bienvenida de la dirección del CRE, arrancamos la jornada con una mesa redonda en la que contamos con Victoria Puig Samaniego, psicóloga de la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS) así como con las trabajadoras sociales y PESz del Centro de Recursos Educativos. Al afrontar situaciones nuevas aparecen incertidumbres, inseguridades; prepararnos implica anticiparnos, conocer, movilizarnos. En este momento, los padres y madres fueron partícipes con sus preguntas sobre la preparación de cara al futuro a nivel social, personal, familiar y ocupacional.

Posteriormente, familias y profesionales compartimos el desayuno propiciando así el contacto entre todos los asistentes, lo que sin duda, favoreció la participación de las familias en las diferentes actividades organizadas.

Seguidamente las familias fueron distribuidas en grupos de trabajo en los que tratamos una cuestión de gran preocupación para éstas, ¿qué pasará con nuestros hijos e hijas cuando seamos mayores y no podamos atenderlos? ¿Qué papel jugarán en ese momento sus hermanos? ¿Querrán o podrán asumir esa responsabilidad? ¿Qué otros dispositivos existen en la sociedad para ello? Preguntas de gran calado que, indiscutiblemente todas las familias se han planteado alguna vez, y que dieron lugar a una intensa participación de los padres y madres.

Al finalizar este taller las familias pusieron en común las conclusiones a las que se llegaron:

Preocupación de los padres y madres en un futuro que ven incierto.

La importancia del apoyo psicológico para los hermanos. “Los hermanos son los grandes olvidados”. También requieren atención y apoyo.

Los hermanos mayores y menores de edad están implicados diariamente en la atención de su hermano sordociego. A ellos les “nace” ocuparse de ellos. Es un acto de inclusión en primera persona.

Los hermanos deben seguir desarrollando su vida personal y social (salir con los amigos, practicar deportes, etc.). Es importante que colaboren, pero no limitar o coartar su desarrollo personal. Ello puede contribuir a la unión entre hermanos.

La responsabilidad entre hermanos. De pequeños hay que inculcar valores que motiven la colaboración en las tareas propias de cuidado entre hermanos. De mayores, no se les puede obligar a cuidar de sus hermanos con sordoceguera, y respetar esa decisión, ya sea por decisión personal o bien motivada por circunstancias de futuro (pareja, trabajo, otras responsabilidades, enfermedades, etc.), no generando malestar en su hijo por no querer o poder asumir la responsabilidad del cuidado de su hermano.

Es importante conocer los recursos sociales y legales para cuando los padres falten. Preocupación por las dificultades de comunicación de sus hijos con el entorno, consideran que es muy importante facilitarles ese acceso. Aprendizaje familiar basado en la evolución de su hijo: No poner limitaciones adicionales. El conocimiento y la fluidez en la comunicación entre profesionales y padres es vital para ayuda, apoyo, así como facilitar el desarrollo de su hijo. Es importante la aceptación para aprender a convivir con las dificultades de su hijo “aprender a convivir con ellas”. Las familias son facilitadoras de la inclusión, por ello la importancia de convivir y relacionarse con otros niños.

Paralelamente a las actividades con los padres y madres, se llevaron a cabo talleres con el alumnado y sus hermanos que fueron distribuidos por grupos en función de sus edades. Para el alumnado, los especialistas en sordoceguera, en colaboración con las mediadoras y educadoras, llevaron a cabo un taller de anticipación de las actividades programadas para la jornada y desarrollo de éstas.

Para los más peques de la familia, fueron actividades lúdicas relacionadas con la música. En esta primera actividad y con el apoyo de las educadoras del centro y de la especialista en música, el objetivo fue introducir a los participantes en un ambiente sonoro-musical estimulante, y observar las posibilidades de respuesta ante la música (vocálicas, de movimiento, tocando un instrumento, etc.) ... En la segunda parte del taller, se incorporaron los hermanos y hermanas, teniendo un papel relevante en la misma y en la que todos pudieron disfrutar generando un grupo armónico en todos los sentidos.

El resto de hermanos y hermanas, participaron en un taller dirigido por el psicólogo del CRE en el que trabajaron diferentes cuestiones sobre los sentimientos relacionados con tener un hermano con sordoceguera y cómo creían que podría ser su vida en un futuro con su hermano o hermana desde la perspectiva que los años generan; en este taller contamos con la participación de Manuel Flores, hermano mayor de un antiguo alumno del CRE con sordoceguera, ya hoy adulto, quien compartió su sentimientos, vivencias y necesidades como hermano en las diferentes etapas de su vida. Se llegaron a unas conclusiones muy interesantes y que compartieron a continuación con sus padres y madres:

Es necesario reservar un espacio para que los hermanos y hermanas puedan hablar sobre cómo viven la relación.

El futuro de sus hermanos y hermanas también les preocupan, especialmente si son mayores.

Algunos no saben qué les pasa a sus hermanos o hermanas. Pero todos han buscado formas de relacionarse con ellos o ellas, aun cuando no se les ha informado sobre cómo hacerlo.

Todos los sentimientos que vivimos en la relación tienen un sentido y pueden cambiar a lo largo de nuestra vida con ellos.

Ser hermano o hermana no es algo estático. Va cambiando conforme cambian ellos o ellas y cambiamos nosotros.

Para concluir las jornadas, realizamos un fin de fiesta con un concierto conjunto padres, madres, hermanos, alumnado y profesionales en la que, con la colaboración de la especialista de música, cantamos y signamos una canción de creación propia y en la que todos pusimos un gran empeño.

Los hermanos y hermanas, así como algún padre, también participaron cantando otras canciones y tocando diversos instrumentos, por lo que el FIN DE FIESTA resultó muy ameno y divertido.

Finalizamos la jornada agradeciendo a todos los asistentes su participación; las familias expresaron la importancia de realizar este tipo de encuentros en los que se abordan temáticas de gran interés, que propician la relación entre ellas así como momentos de intercambio de experiencias e inquietudes, estableciendo lazos de amistad que seguro permanecerán en el tiempo.

Jornadas Deportivas en Punta Umbría

Cada vez más, la sociedad es consciente de la importancia de la actividad física como modo de vida saludable. Para las personas con discapacidad visual grave este hecho es aún más importante ya que constituye un potente elemento favorecedor de la autonomía, las relaciones sociales y la autoestima.

Desde los Equipos Específicos de Atención Educativa a Personas con Discapacidad Visual de las provincias de Sevilla y Huelva, se han diseñado unas Jornadas Deportivas Zonales, el paado 15 de octubre, en las que  participaron 15 alumnos y alumnas de Sevilla y Huelva atendidos por estos Equipos.

Con estas jornadas, celebradas en instalaciones deportivas municipales de Punta Umbría, se ha pretendido abordar el deporte como opción para el ocio y tiempo libre de estos jóvenes permitiendo que conozcan a otros chicos y chicas con y sin discapacidad visual, disfrutando de la actividad física en un entorno inclusivo.

Se dieron a conocer deportes específicos como Natación, Atletismo Judo y Ajedrez, disciplinas que podrían practicar en sus localidades de origen, pudiendo tener opción de competir en eventos organizados por nuestra Federación Andaluza de Deportes para Ciegos.

La jornada comenzó a las 9 de la mañana con la recepción de los 12 participantes de Sevilla junto a sus familiares en el CRE para partir dirección Huelva donde se incorporarían a la expedición los tres participantes onubenses.

Y llegaron a la hora prevista al Complejo Deportivo Alcalde José Hernández Albarracín de Punta Umbría, en donde se encontraba la instalación acuática en la que llevamos a cabo la actividad de NATACIÓN que teníamos diseñada. Se hicieron las presentaciones del equipo de monitores, un pequeño calentamiento y una completa sesión de natación. Al finalizar la clase nos divertimos con juegos acuáticos en la piscina pequeña.

Al finalizar la actividad de natación, nos dirigimos al Polideportivo Antonio Gil Hernández, lugar en el llevaríamos a cabo el resto del programa. Comenzamos repostando fuerzas para las actividades que teníamos previstas por la tarde. Después de comer, y tras el tiempo de ocio, llevamos a cabo un taller de AJEDREZ, que atrajo la atención de grandes y pequeños, quienes disfrutaron aprendiendo esta disciplina deportiva con Roberto, técnico perteneciente a la Federación Andaluza de Deporte para Ciegos.

A continuación los alumnos y alumnas, ya ataviados con sus judoguis, participaron en un taller de JUDO; la monitora, Beatriz, los hizo sudar y divertirse mientras practicaban las principales caídas y agarres propios de esta disciplina.

Como colofón al día deportivo llegó el turno del ATLETISMO, nuestro entrenador Antonio Olivencia junto con los guías y atletas, saltaron a las pistas llenos de energía y con ganas de demostrar de lo que eran capaces en un ambiente distendido que hizo que la hora de entrenamiento se quedase corta.

La hora de finalización de la actividad estaba llegando y aunque nadie quería marcharse aún, llegó el momento de merendar y recoger todo para emprender el camino de regreso con las mochilas cargadas de ilusión y de ganas de seguir practicando deporte entre amigos. Tanto es así que algunos de ellos ya nos decían en las encuestas finales que hubieran querido que esta actividad durase más tiempo, que lo recomendarán a otros amigos y que van a quedar para ir juntos a entrenar y así poder hacer deporte y volver a verse. Todo un éxito si pensamos en los objetivos que se perseguían con estas jornadas.

Trasladamos nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Punta Umbría por la colaboración que nos han prestado cediéndonos sus instalaciones deportivas, al concejal de deportes, Alejandro Rodríguez, al coordinador de actividades deportivas y escuelas municipales, Jonatan Duque, por su aportación al éxito de estas jornadas. Agradecemos también su colaboración a los profesionales de Lidersport, empresa que nos cedió las instalaciones acuáticas en las que llevamos a cabo la actividad de la mañana.

| Equipo Pedagógico del CRE de Sevilla