FIRMA INVITADA: José Antonio Núñez, presidente de la Federación de Asociaciones de Celiacos

27 de mayo, Día Nacional del Celiaco. Un año más de lucha

“No olvides que lo que llamamos hoy realidad fue imaginación ayer”, José Saramago

El día 27 de mayo se celebra en España el Día Nacional del Celíaco con el objetivo de dar apoyo, visibilidad y normalizar la vida de este colectivo. En esta jornada, se da a conocer la enfermedad entre todos los sectores de la sociedad y se reivindican los derechos y necesidades de todo aquel que padece celiaquía.

Se define a la enfermedad celíaca como una afección autoinmune y multisistémica que está desencadenada por el consumo de gluten en individuos con predisposición genética. La celiaquía cursa con afecciones digestivas y extradigestivas e incluso puede presentarse de forma asintomática, pero en todos los casos se mantiene a lo largo de la vida, es decir, es permanente.

En la actualidad, el único tratamiento para la enfermedad celíaca es la dieta sin gluten llevada de forma estricta, la cual implica la eliminación de todo aquel producto que contenga trigo, cebada, centeno, avena y derivados.

 Las implicaciones humanas, personales y familiares de esta enfermedad son muy amplias y afecta a la salud, la economía y las formas de vida de las personas.

Volviendo al día nacional del celíaco, tanto FACE como las asociaciones que la forman, organizan campañas, eventos y actividades con el objetivo de dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad, que afecta aproximadamente al 1% de la población española.

FACA es la Federación de Asociaciones de Celiacos de Andalucía, integrada en la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). FACA está compuesta por las Asociaciones Provinciales de Celiacos de Almería (ASPECEAL), Córdoba (ACECO), Granada (ACEGRA), Huelva (ASPROCEHU), Jaén (APECEJA), Málaga (ACEMA) y Sevilla (ASPROCESE). Actualmente Cádiz (ACECA) está en proceso de disolución.

El objetivo fundamental de cada una de las asociaciones de celíacos que componen nuestra Federación es, trabajar para mejorar la calidad de vida de los celíacos y conseguir su integración a nivel social. Todas estas labores son llevadas a cabo a través del apoyo directo a celiacos y familiares, realizando para ello campañas de concienciación, difusión, investigación y seguridad alimentaria. Además, se ofrecen servicios de asesoramiento a pacientes y familias recién diagnosticadas; se proporciona información y noticias de actualidad a través de redes sociales y páginas webs; se forma a restaurantes con el fin de ofrecer menús aptos y seguros para celíacos, comprobando y certificando que se sigue la normativa vigente; se ofrecen herramientas para que el colectivo realice de forma correcta la dieta y conozca todos los aspectos claves de su enfermedad.

Estamos avanzando, sabemos que hemos crecido y desde el colectivo celíaco, estamos trabajando para que poco a poco se vaya conociendo más a fondo nuestra enfermedad; pero en nuestro país más de 400.000 personas sufren de celiaquía y aproximadamente un 85% aún no lo sabe, por lo que es imprescindible que exista seguridad alimentaria cuando comemos fuera de casa, bien por ocio o por motivos laborales. Por otro lado, no siempre es fácil el diagnóstico de la enfermedad celíaca, ya que en multitud de casos pasan años para su confirmación médica. Por ello, aún queda mucho por hacer, incluso a nivel de restauración colectiva en hospitales, donde no siempre se recibe la alimentación precisa. Además, es importante tener presente que, por cada celíaco, una familia gasta para comer más de 1000 euros al año, en comparación con otra donde no lo haya, sin ayuda económica, a diferencia de como ocurre en otros países de Europa.

Por ello, me gustaría aprovechar estas líneas y el día nacional del celíaco para proclamar nuestras necesidades: Ayudas fiscales, directas o indirectas; colaboración expresa entre las Instituciones Públicas de Salud y las Asociaciones y su Federación para agilizar el diagnóstico y para la creación de una base de datos que cuantifique de forma efectiva cuántos somos, para fomentar la adaptación de la hostelería en todos los ámbitos (a nivel escolar, hospitalario, ocio…), para fomentar la búsqueda de un control a nivel de la industria alimentaria y cómo no para disminuir los costes de nuestra dieta, nuestro único tratamiento.

José Antonio Núñez López

Presidente de la Federación de Asociaciones de Celiacos de Andalucía