EN PRIMERA PERSONA: Juan Jesús Sola, profesor: "La discapacidad sigue siento un sello negativo"

Su tesis doctoral ha recibido la nota de cum laude, ¿qué objetivos se propuso conseguir en su tesis?

La tesis se inicia sin querer puesto que es un trabajo muy arduo, el objetivo principal era estudiar cómo les afectaba a las familias el tener un hijo ciego y cómo se encontraban a nivel psicológico. A partir de ahí fui profundizando y creo que sostiene una foto bastante importante de cómo están estas familias de la población de Almería.

Cuando un niño nace con discapacidad visual tiene que suponer un shock muy fuerte para sus padres, ¿cómo afecta realmente a los padres esa circunstancia?

El nacimiento de un hijo ciego supone un gran impacto psicológico para las familias, no obstante, aquí lo importante es que existen una serie de fases que van pasando por las familias y ver cómo estas personas son capaces de reorganizar toda su vida para llegar a un equilibrio psicológico adecuado y de esa forma ayudar a que su hijo obtenga el máximo desarrollo posible.

¿Cuáles son los primeros sentimientos que sienten estos padres?

El primer sentimiento que sienten esos padres es ese shock inicial, después la negación, posteriormente inician el itinerario de visitas a otros profesionales, también se produce un sentimiento de culpa hacia los propios profesionales por alguna negligencia y ya luego dolor, rabia, culpa, temor, etc. Los padres atraviesan por diferentes etapas, la primera comienza con el shock, después la negación, luego empezaríamos digamos como un primer equilibrio y poco a poco las familias se van intentando adaptar a las circunstancias del niño, todo ello hasta que al final sus vidas se estructuran para cubrir las necesidades del niño. Esto no siempre ocurre igual en todos los padres y no todos llegan a conseguir estos niveles, en ocasiones suelen haber retrocesos.

¿Qué variables psicológicas varían entre una familia con un niño con discapacidad visual y la población general?

Las principales variables que varían son la ansiedad, la depresión, el bienestar psicológico y la relación de la familia entre sí. Estas variables se utilizan para ver el nivel de equilibrio que tienen estas familias con respecto a sus hijos. Aunque también he incluido variables sociodemográficas de tema económico, el trabajo y la relación de pareja.

¿Se ha encontrado con alguna relación entre esas variables psicológicas y otras de tipo sociodemográficas?

Todas esas variables afectan en muchos aspectos y además hay correlaciones positivas y negativas entre las psicológicas y sociodemográficas porque al fin y al cabo una persona es un todo. Todas son importantes porque cada una aborda un aspecto concreto de la persona.

En su estudio con esos padres y madres de niños ciegos, ¿con qué grado de satisfacción con la atención psicoeducativa recibida se ha encontrado?

No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre los padres que estaban más contentos con esa atención que con los que no estaban tan satisfechos, es decir hay datos que no esperaba y que han salido. Yo me esperaba por ejemplo que los padres hubieran tenido menos autoestima, más ansiedad, menos bienestar subjetivo y en este caso no los he encontrado a ese nivel. En familias con niños con discapacidad visual he encontrado que tenían mejor autoestima y no se han visto afectadas ni su ansiedad ni su bienestar subjetivo, es decir eran familias que estaban bien ajustadas en la condición de ceguera de su hijo. La satisfacción familiar al tener un hijo ciego tampoco se ve afectada, sino que se ve reforzada, es como si ante una dificultad la familia se uniese más. El bienestar laboral también aumenta en estas familias y parece como si cuando fueran a trabajar tuvieran una recarga emocional.

¿Qué aspectos cree que se tienen que mejorar?

He encontrado que a pesar de todos los esfuerzos que se hace desde la administración y desde la propia ONCE, estas familias se sienten muy pobres. Aunque han tenido ayudas a través de las distintas leyes que han existido y siguen existiendo como la Ley de Dependencia, se siguen sintiendo pobres porque tienen muchos más gastos. También otro tema importante es la conciliación, pero no ya para las familias que tienen hijos con ceguera sino para todas, es decir si unos padres llegan a su casa a las nueve y media de la noche pues se hace complicado atender a ese hijo.

¿Entonces la mayor queja de estos padres es la falta de ayudas y de atención que reciben?

Sí, pero de atención no puramente técnica, sino que es de una falta de atención de la sociedad, de la administración. Ya no es tanto el dinero, sino que piden que se modifiquen las leyes para que se pueda hacer una atención al hijo sin que se vean afectadas las metas profesionales o personales de los padres.

El estudio realizado en su tesis recogía datos de niños que estaban siendo atendidos por el equipo de orientación especializado en ciegos y deficientes visuales de Almería, ¿qué tipo de trabajo realizan con estos niños?

En este equipo en el que participa la ONCE y la Junta de Andalucía atendemos a todo el ciclo vital, desde niños recién nacidos hasta personas mayores que están a punto de fallecer. Lo que hacemos es una acción integral porque abordamos todos los ámbitos de la vida, trabajamos no solo con los niños, sino que también lo hacemos con los padres, otros terapeutas, con el colegio, es decir hacemos una labor integral porque al fin y al cabo el niño es único. Date cuenta que por ejemplo un adolescente que está trabajando en el uso del bastón y la madre no soporta que su hijo lo esté haciendo porque le da mucho miedo, entonces no se está consiguiendo nada, por ello es importante trabajar en todos los ámbitos en el que se encuentra el niño. Además de que la familia es importantísima.

¿Cómo cree que influye la capacidad de los padres para aceptar la discapacidad de su hijo en la imagen que en un futuro tenga el niño de sí mismo?

La teoría dice que la imagen, que sería la autoestima, del niño puede ser un reflejo de la autoestima que todos tengamos de él. El tema de la discapacidad sigue siendo un sello negativo que nos marca a todos los que somos discapacitados y los profesionales estamos aquí para revertir esa situación. Ningún padre fantasea con tener un hijo ciego cuando la madre está embarazada, todos imaginamos tener un hijo sano, guapo e inteligente.

“Todo lo diferente asusta”

El pasado fin de semana tuvo lugar la Jornada de Familias que este año estaba centrada en los hermanos de los niños con discapacidad, ¿cuál cree que es el papel de esta figura en este tipo de familias?

La figura del hermano es fundamental y hay muchos estudios sobre los hermanos en los cuales se ha descubierto que los hermanos que tienen hermanos con discapacidad tienen otros valores distintos, tienen otra forma de entender el mundo y además tienen más resistencia a la frustración, más capacidad de trabajo, por ello es un papel clave.

Por ejemplo, en estas jornadas se abordaba el tema de que los padres dejaban de lado a esa figura familiar cuando tenían un hijo con discapacidad, ¿qué opina de este tema?

Ese tema está estudiado y una de las respuestas es que la madre se centre en su hijo ciego y abandone el resto de la familia. En mi larga trayectoria me he encontrado casos donde ante situación el hermano ha retrocedido con acciones como no querer ir al colegio, comer, que al fin y al cabo son llamadas de atención. Es un reto en el cual tenemos que hacer ver que esa figura sigue existiendo.

¿Qué consejo le daría a las familias que tienen hijos ciegos para que mejoraran su bienestar familiar?

Principalmente que no se queden anclados en la culpabilidad y en el tema emocional de la rabia o el temor, tienen que empezar a trabajar y seguir las pautas de los profesionales que estén trabajando con ellos. Que disfruten del niño, que capten cuales son las comunicaciones del niño porque todos comunicamos y tienen que aprender a captar los mensajes que lanza ese niño.

En el tema educativo, ¿el aula tiene que ser un espacio de imaginación como dice César Bona?

El tema educativo es muy complejo porque trasciende lo que realmente ocurre en el aula, tal como es la educación estamos retratando como es la sociedad o como será en el futuro. Ahora mismo estamos con un modelo educativo del siglo XIX, es decir seguramente si le preguntamos a los padres de los jóvenes veremos que han recibido la misma educación que sus hijos, pero si nos vamos a cualquier centro de trabajo esos han cambiado una barbaridad y es lo que ocurre ahora mismo con la educación. Es un gran reto que tenemos con la educación para modificarlo y actualizarlo a los medios actuales. Un modelo actual debería ir unido a las nuevas tecnologías, tenemos que utilizarlas para conseguir una educación más individualizada. La educación tiene que ser más flexible, tiene que trabajarse más en equipo y compartir el conocimiento. Ahora no es como antes que el profesor impartía el conocimiento, ahora ese conocimiento ya está ahí y el profesor tiene que ayudar a los niños a buscarlo y a ser críticos. La sociedad ha cambiado y el modelo educativo tiene que adaptarse.

Para terminar, la discapacidad limita en algo la felicidad de un menor, ¿o se puede ser plenamente feliz teniendo una discapacidad?

La discapacidad limita en parte, pero no ya solo la discapacidad, sino que otros aspectos físicos como ser alto, pequeño, negro, árabe, es decir todo lo diferente en una sociedad como la nuestra, en la que todo es estándar, pues todo lo que salga de esa normalidad nos sentimos mal. Todo lo diferente asusta.

Juan José Sola en once respuestas

“Por las mañanas prefiero la música al café”

¿Cuál fue el primer libro que recuerda y cuál el que más le ha marcado?

El primero que recuerdo fue un libro de cuentos de Clarín y el que más me ha marcado es ‘1984’ de George Orwell porque sigue estando de plena actualidad, trasciende la capacidad que tienen los países, las organizaciones, los gobiernos, de manipularnos y hacernos que pensemos como ellos quieren. El libro refleja cosas que se repiten históricamente porque los políticos, los periodistas, intentan influirnos para que veamos el mundo bajo sus gafas.

Si le pregunto por el primer maestro que se le viene a la mente, ¿de qué curso y qué asignatura fue?

Me acuerdo de Don Enrique que impartía la asignatura de Lengua Española y Literatura. Disfruté ese año una barbaridad porque ese hombre, sin necesidad de levantar la voz o tirar de las orejas, controlaba el curso muy bien y hacía las clases muy dinámicas.

¿Cuál es el máximo número de libros que se ha llegado a leer en un año?

No sabría decirte, pero soy un gran lector, puedo leer quizás entre cuarenta y cincuenta libros en un año. Por suerte tenemos la Biblioteca Digital de la O.N.C.E. que es una gozada.

Tengo entendido que le gusta mucho la filosofía, ¿es usted más de Aristóteles o de Platón?

Quizás soy más de Platón porque soy más de pensar y más introvertido, me considero algo más cartesiano y racionalista.

¿Con qué cita filosófica describiría nuestra sociedad actual?

No sabría decirte, creo que la sociedad actual es la que anticipó George Orwell con internet, el conocimiento y todo lo que existía en internet, el control que pueden hacer las organizaciones y los gobiernos, que cada vez somos más pobres en el uso del lenguaje, el que opina de forma diferente lo vemos como un adversario. Todo ello lo estamos apreciando ahora con la victoria de Trump en Estados Unidos o el Brexit en Reino Unido, además vamos a ver lo que ocurre con las próximas elecciones en Europa y si la ultraderecha gana.

¿Qué música le evade más? Y, ¿una canción para conquistar?

Disfruto mucho con la música, especialmente con la de mi edad. Me gusta mucho Los Ramones, The Cure, la música folclórica, etc. La verdad es que me gusta toda la música. Una canción para conquistar no sé, pero para activarme por las mañanas me pongo Back In Black de AC/DC o Are you gonna go my way de Lenny Kravitz, aunque a mi mujer no le gusta mucho pero bueno para mí es mejor que el café.

La Unión Deportiva Almería se encuentra en estos momentos en puestos de descenso, ¿sufre mucho con el fútbol?

Sigo mucho a la Unión Deportiva Almería y también sufro mucho, es que en este mundo globalizado donde todo se centra en Real Madrid y Barcelona, la tierra tira mucho.

¿Qué opina de la huelga de deberes convocada por los padres para este mes de noviembre?

Creo que estamos perdiendo el norte porque es cierto que quizás se ha abusado de los deberes, pero también habrá niños que necesiten ese refuerzo en casa, entonces no se puede dejar a esos niños sin hacer ese refuerzo que necesitan. Pienso que es una huelga absurda. Cuando se hacen estas cosas pienso que no funciona el sistema porque regular eso es como si reguláramos que todo el mundo tuviera que tomar sacarina en vez de azúcar.

Si de usted dependiera, ¿a quién suspendería?

Yo suspendería a quien tiene más responsabilidad que son los partidos políticos que aquí en España son unos irresponsables y se han arrogado al poder, hemos pasado de la Dictadura de Franco a la Dictadura de los partidos políticos. Incluso los miembros de esos partidos políticos lo sufren, ya lo dijo Alfonso Guerra: “quien se mueve no sale en la foto”. En los partidos políticos no hay autocrítica y lo que dicen los líderes es lo que se hace, por ello creo que los ciudadanos nos tenemos que rebelar ante esa situación y eso pasa por el tema de la educación, de la energía, de los abusos que tienen los bancos, etc.

¿La televisión le ha hecho mucho daño a la enseñanza?

Creo que no, simplemente es otra forma de aprender, es decir hay institutos en el que no dejan que los chavales lleven móvil, pero creo que debería hablarse de una educación de futuro y en el futuro son los niños los que tienen que utilizarlos para conseguir información y para incluso bajarse videos motivadores. Pienso que la culpa no son los medios sino el uso que hacemos de ellos o el uso no adecuado.

Usted que creció viendo en la televisión a los Payasos de la Tele y Heidi, ¿qué le influyó más?

Los Payasos de la Tele los veía un poquito pero también era una televisión distinta y era algo más cándida, no había programas como estos del Sálvame y todos estos, sino que era sota, caballo y rey. Había película, documental, serie y poco más.