Dani Fernández, el triunfo de la Atención Temprana

Los primeros años de vida son los que determinan la persona que somos, nuestra fortaleza como seres humanos, también nuestras debilidades, la forma de relacionarnos con los demás. Los expertos coinciden en que es en la etapa de 0 a 6 años cuando se decide todo, cuando se forja y se construye lo que seremos. De ahí la importancia que tiene detectar a tiempo cualquier síntoma que alerte de una discapacidad visual. En ese momento, la Atención Temprana irrumpe en la vida de padres, madres, niños y niñas, como una tabla de salvación que marcará sus vidas para siempre. Como ha marcado la de Dani Fernández, ciego total, y la de su madre, Ana Montaño, gracias a las maestras de la ONCE, Mamen Hernández e Inma Costo. Certeza, esperanza y confianza frente a la incertidumbre, la inseguridad y los miedos, en el momento más decisivo de su vida.

Mamen Hernández es hija de Félix Hérnandez Delso. Este reportaje debe empezar mencionando esa referencia biográfica porque su padre fue toda una institución en la ONCE, además de haber sido delegado territorial en Andalucía y director del Pabellón de la EXPO’92 en Sevilla. Ese amor por la ONCE lo ha respirado desde pequeña. Y desde pequeña ha querido ser maestra, como su madre, Mari Carmen. Su trayectoria laboral comenzó hace 28 años en Ciudad Real, de la que conserva intacto su cariño, continuó después con chavales de 16 a 18 años en distintos programas de garantía social, y desde hace 15 años está volcada en la Atención Temprana en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Sevilla. “Esta profesión es siempre un aprendizaje, cuando no es de los profesionales, es de las familias o de los niños”, comienza diciendo.

A su juicio, la etapa que comprende la Atención Temprana es la más fundamental. “Es la raíz de todo, conlleva mucha responsabilidad y formación porque estás en continuos descubrimientos, nuevos diagnósticos, y un trabajo muy potente de equipo, aquí no se decide nada de forma individual, son decisiones en grupo”, explica sentada en una sillita para niños de dos, tres, cuatro años. “Es la que da sentido a todo el trabajo que se hace en Educación, es cuando el niño se construye”, enfatiza.

Mamen reconoce que no se conoce bien la importancia estratégica del trabajo de los profesionales educativos en la Atención Temprana. “Estamos rodeados de juguetes, colchonetas y puzles y a veces no se conoce a fondo lo que se hace en esta etapa tan importante del desarrollo y donde la ceguera o el déficit visual conlleva un peligro, entre comillas, porque implica un desarrollo muy peculiar y donde la ONCE hace una labor muy importante”, dice.

 

Ver al niño que hay detrás

Mamen Fernández considera "un orgullo" ver cómo los niños y niñas que pasan por Atención Temprana se integran con normalidad en las aulas de Primaria, siguiente paso de la vida escolar
 

Al otro lado de la mesa bajita, sentada en otra silla igual de incómoda para los adultos, se encuentra Inma Costo, maestra compañera de Mamen. También en su familia hay antecedentes vinculados a la ceguera. Su hermana, trabajadora en la ONCE, fue la que le abrió las puertas de la Organización. Trabajó en el servicio de atención a personas con necesidades especiales en el Pabellón de la EXPO’92 y desde ese mítico 92 trabajó como educadora  y desde 2000 como maestra, en Cádiz primero y luego en Sevilla.

“Para nosotros es un orgullo ver a esos niños como crecen, pero el éxito es de la familia -explica Inma-. No somos los protagonistas es la familia. Somos los que recibimos a la familia con su bien más preciado, que te lo trae después de haberle diagnosticado un déficit visual de mayor o menor entidad, con no saben qué expectativas, qué futuro incierto, y tú les das tu atención, tu apoyo, les escuchas y, por supuesto, atiendes sus necesidades desde el punto de vista del déficit visual. -sigue contando-. Pero, sobre todo, les haces ver al niño más que al déficit, al niño que hay detrás, porque como cualquier bebé va a tener las mismas necesidades que otro bebé”

Como cualquier otro niño, uno con discapacidad visual grave o con ceguera necesita que le quieran, que le cojan, que le besen, que sienta cerca el vínculo afectivo. Pero toda esa relación se construye de una manera diferente a uno niño o niña sin esa discapacidad. “Si un niño puede establecer contacto visual y te está viendo lo que le estás diciendo, te está viendo cómo  le estás transmitiendo todo su amor -explica-. Pero cuando es ciego, sí tenemos que dar diferentes pautas para que se acerque esa mamá, ese bebé que no le mira y que no sabe qué es lo que quiere. Y sin embargo, el bebé le está pidiendo lo mismo -aclara-. Pero tampoco sabe pedírselo. Entonces sí tienes que tienes que orientarles a ver ese niño que le está demandando algo, pero no con los ojos, que es nuestra principal fuente de información y de recepción de todo lo que nos rodea”.

El trabajo de los profesionales de la ONCE se centra por igual en el niño como en la familia. Es la base del éxito de la Atención Temprana, reconocen Inma y Mamen. “La familia es la que tiene que ver cuáles son las necesidades del niño y cómo atenderla. Nosotros trabajamos con el niño a través de la familia. Ellos están  presentes en todo momento en nuestras actuaciones -comenta Costo-. Intentamos hacerle descubrir a la familia ese niño porque hasta que tú no empiezas a trabajar con él, no ven toda la potencialidad que tiene.”

Hernández comparte su análisis. “Es la familia la que consigue que ese niño crezca y se construya como persona, con su fortaleza y sus debilidades. Aquí le damos las herramientas específicas para entender esa relación desde el minuto uno, desde el momento del apego de cómo se crea el vínculo con esa mamá, con ese papá. Y desde ahí, estamos a su lado siempre acompañándolos”.

 

La llegada al CRE

Inés Costo reconoce que el éxito de la Atención Temprana reside en el trabajo conjunto de los profesionales de la ONCE con las familias
 

Como llega la familia al CRE el primer día es un momento “de máxima importancia” para el equipo educativo de la ONCE, advierte Mamen. “Es muy duro para esos padres porque es un mundo nuevo, que da miedo, la mayoría de las veces vienen un poco perdidos, sin saber lo que van a encontrar aquí. Es un momento que cuidamos mucho, las trabajadoras sociales, los coordinadores, todos, para que sea lo más acogedor posible”, asegura. En su mayoría son niños derivados de los servicios de neuropediatría de los hospitales y de los propios oftalmólogos de la ONCE. “Nos conocen y en cuanto ven alguna alteración a nivel visual importante, cuentan con nosotros”, comenta. Después viene el papeleo inevitable. “Intentamos que la acogida sea lo más natural posible”.

A partir de ahí, todos los temores con los que los padres acuden a la ONCE se van disipando poco a poco. “Al principio solo ven déficit y futuro incierto, los padres están pasando un duelo, no saben qué futuro les deparará, no ven al niño, ven solo déficit y futuro incierto al llegar”, explica Inma Costo. Esa es la principal barrera a derribar al principio de este delicado proceso. “Es que no están viendo las necesidades reales del niño porque están pensando en el futuro, en qué será de él, están bloqueados y tienen que pasar ese duelo hasta que lleguen a ver al niño con su déficit, pero con todas sus posibilidades y todo su futuro mucho más claro. Les abres una puerta y les das luz”, subraya la maestra.

Para ellas lo más gratificante es conquistar la sonrisa de ese niño. “Nosotros no entendemos esto sin el disfrute y todos los niños disfrutan, ahí está el aprendizaje, esa sonrisa. Cuando se lo está pasando bien yo sé que va a hacer lo que quiero que haga”, sostiene Mamen. Otra fuente de satisfacción es el vínculo que se genera entre las familias y las maestras de la ONCE. “Es para siempre ya”, reconoce Inma sin disimular su orgullo. “La mayor satisfacción es cuando tú ves al niño sonreír y la conexión con familia”, resume Inma.

Maestros, pedagogos, pediatras, oftalmólogos advierten a diario del peligro que conlleva para su desarrollo el acceso de los menores a las pantallas a estas edades tan tempranas. Aunque en estos primeros años de la vida, la pantalla, no es una opción hasta que el niño tenga la madurez y la capacidad suficiente como para convertirlo en un recurso positivo. “Nosotros trabajamos desde la relación y la comunicación y la interacción y la pantalla no te da interacción, puede ser un recurso, pero no debe ser en ningún momento la vía para eso”, afirma Mamen.

Aun así pueden formar parte de la solución para algunos padres, admite Inma. Pero acaban siendo un problema para el bebé. “Es que las pantallas son muy potentes, te absorben completamente y ya no te dejan disfrutar de una interacción personal mucho más rica”, añade Inma. “Eso no quita que más adelante lo consideramos como un recurso fundamental en educación”, interviene de nuevo Mamen.

En él ámbito de la Atención Temprana el concepto inicio de curso escolar es más bien relativo porque en cualquier momento del año puede llegar una nueva familia con un nuevo niño o niña para comenzar su particular calendario escolar. “Estamos iniciando continuamente”, resume Inma Costo. “El inicio de escolarización, a los 3 años, para todo el mundo es como un inicio de algo, para nosotros es como el final de una etapa importantísima -comenta Mamen-. Ya no está el bebé, ya está el niño ya ha crecido, se ha construido con sus debilidades y fortalezas, con su personalidad. Ya poco va a cambiar. Y nos enriquece mucho el estar viendo cómo crecen y evolucionan”.

Cambia mucho que un niño sea ciego de nacimiento a que se vaya quedando ciego de forma progresiva porque el acceso que tiene a todo lo que le rodea es prioritariamente visual. “Cuando tú ya has visto, por poco o por mal que veas, pero ves la realidad, tienes esa realidad ya en tu cabeza -explica la maestra Costo-. Pero si no ves nada, corres un riesgo muy alto de crearte una realidad diferente y paralela y meterte en ti mismo porque nada te motiva o muy pocas cosas te motivan a andar, a hablar, a comunicar, a decir lo que quieres, lo que te pasa. Te quedas en tu mundo interior mucho más cómodo en un mundo sonoro de sonoridad”. “El proceso del apego se consigue, pero por caminos diferentes y medios distintos”, matiza Mamen.

La recompensa de tanto esfuerzo llega en el momento en que las maestras descubren la conexión cierta del niño con sus padres. “Cuando ves que los padres disfrutan de él, que son capaces de entender lo que necesita, ves esa conexión, para nosotros es como una liberación”, reconoce Hernández.

 

La ONCE, el primer rayo de luz

Ana Montaño reconoce que el proceso de adaptación a su nueva realidad fue "devastadora", hoy se declara feliz al ver la evolución que ha tenido su niño en Atención Temprana
 

En casa de Daniel Fernández tardaron semanas hasta darse cuenta de que algo no iba bien. Sus tres hermanos mayores empezaban a inquietarse porque su hermanito no los miraba, pasada la cuarentena. “Pero cuándo nos va a mirar mamá?”, preguntaban una y otra vez. Dani no fijaba la mirada y a los pocos días le empezaron a temblar los ojos de una forma que no parecía normal. Su madre, Ana Montaño, azafata de tierra en el aeropuerto de Sevilla, hija de médicos, consultó con sus padres por vídeo. Era los meses de la postpandemia y las precauciones en la movilidad. “Ana, esto lo tiene que ver un pediatra”, le dijeron. Y ahí empezó un periplo de pruebas médicas hasta que una neuropediatra le derivó directamente a la ONCE. “La Seguridad Social poco tiene que hacer con vosotros, más ayuda vais a encontrar en la ONCE que en ningún sitio”, le comentó.

“Esa situación es devastadora”, confiesa antes de derrumbarse emocionalmente durante unos segundos que se hacen demasiado largos. “Perdón, es que no es algo que nadie contemple. Realmente siempre piensas que eso le pasa a otra persona, igual que morirse o lo que sea,  siempre parece que le toca a otro, pero no, solamente hay que estar vivo para vivir y que pasen estas cosas -afirma. Al principio, me recuerdo como en un abismo de oscuridad, de incertidumbre, de no saber qué va a pasar con mi hijo, con tu vida, con la suya, con sus hermanos. Y te ves sola. Totalmente sola porque parece que nadie te puede ayudar, porque nadie conoce esto, nadie te puede orientar, dar un consuelo, pero como no te queda más remedio que echarle un poquito de valor y afrontar lo que viene, pues gracias a Dios vas respirando, vas centrándote en el día a día -sigue contando en tono pausado-. Yo me imaginaba a mi hijo sentado en un sofá para siempre sin poder hacer absolutamente nada y la verdad es que nada que ver con la realidad. Me funcionó centrarme en lo que teníamos ahora, trabajar en el ahora. Y tener el apoyo de la ONCE para mí fue fundamental, por supuesto el de la familia, el ver que todo el mundo está volcado en ayudarte, en apoyarte, no dejarte solo en esto. Y la ONCE fue el primer rayo de luz que yo vi, porque enfrentarte a un niño que no sabes ni por dónde ayudarlo era para mí lo que más me agobiaba”.

Para Ana lo más difícil fue no saber qué hacer con su hijo, ni cómo ayudarlo. “El niño ni siquiera entiende lo que le hablas y tú tienes que empezar desde el principio a que el niño se desarrolle lo más rápido posible, a entender su entorno,  lo que le rodea, pero ¿cómo le explicas a una persona que nunca ha visto cosas que ni se imagina o ni siquiera puede entender? Entonces no valía la práctica que a mí se me ocurría en mi cabeza, no valía realmente. Nadie se plantea eso de tener que ayudar a una persona ciega”.

Ya en la ONCE, Ana recibió, primero apoyo moral, y sobre todo herramientas para adaptarse a la nueva realidad de su niño. “Los primeros momentos fueron entender a una madre que no sabe ni qué hacer con su hijo, que está dividida entre la felicidad tan grande que te da tener un hijo y la tristeza de saber que tu hijo tiene un déficit que tú no tienes, que tú te cambiarías por él en un chasquido, y ese acompañamiento empático de entender tu dolor, tu incertidumbre, poco a poco, sin prisas, sin presiones, sin esperar de ti, simplemente sujetándote, sosteniéndote en todo el proceso que tú necesitas, a la vez que se va enseñando a la familia, al niño a desarrollarse, eso fue fundamental para mí”.

Además de la ceguera, Dani ha tenido un desarrollo bien distinto a cualquier otro alumno ciego porque le costó muchísimo trabajo expresarse. No sabía ponerle palabras a lo que él tenía en la cabeza y tenía demasiadas cosas, cuenta su madre. “No podías hablar con él hasta los 3 años, era muy complicado entenderlo. Y aquí se ha confiado tanto en él que no sé si yo misma hubiera confiado tanto en él, si no hubiera tenido el apoyo que yo he tenido aquí en Atención Temprana”, admite la madre.

 

La emoción del paso a Primaria

Dani Fernández lee los carteles en braille de las papeleras de reciclaje en el CRE de Sevilla, como una parte más de su proceso de enseñanza e integración en la rutina escolar
 

Pero ese día llega. De repente llega el día en el que florece todo el trabajo de sus maestras y Daniel comienza a hablar de forma rápida y a entender lo que se le dice. “Ha sido un desarrollo súper lento, súper paulatino y a veces muy desesperanzador y para mí lo más esperanzador ha sido que todos estos años la ONCE jamás se ha rendido con él. De verdad que no lo sé explicar con palabras, pero Dani ha sido muy difícil los cuatro primeros años de su vida y llegado el quinto, todas las esperanzas que la ONCE puso en él y todo el apoyo que le ha dado empezó a florecer. Ha sido mucho más tarde que otros niños que explotan por así decirlo a los dos, tres años, y ya vuelan, Dani ha sido a los cinco pero ahora es cuando yo le veo a Dani muchas esperanzas y mucho potencial”, dice visiblemente orgullosa.

Como les pasa con tantos alumnos que pasan por sus manos las maestras que le acompañan hasta su acceso a Primaria sienten de corazón su marcha. A partir de ahora serán otras las maestras de la ONCE que cubrirán todas sus necesidades. “Para nosotras es toda una vida -narra con sentimiento Mamen Hernández-. Es emocionante, lo vivimos con la familia con mucha emoción. Nos da mucha alegría ver que es un niño feliz y que ha sido capaz de superar junto a su familia las dificultades que se han ido planteando, que entiende el mundo, que conecta e interactúa con él y además con muchas ganas”.

“Dani es un niño precioso -subraya Inma-. Sensible, cariñoso, divertido, le encanta aprender, disfruta muchísimo de la música, es un niño lleno de energía y lleno de necesidades, no de peticiones, de reclamarte lo que necesita continuamente”.

Ese paso de la Atención Temprana a Educación Primaria se va gestando en el CRE de la ONCE desde el año anterior con mucho cuidado, en una coordinación perfecta entre los profesionales implicados con el centro educativo al que se integra el alumno, y en permanente contacto con las familias, porque también es otro momento vital para el desarrollo del niño. En este último año Mamen e Inma se han reunido con hasta 20 profesionales que van a formar parte de la rutina diaria de Dani en su nuevo centro para preparar esa transición. “Nosotras no damos un paso atrás, nos apartamos muy poquito a poco, muy paulatinamente”, aclara Inma. “Dani -insiste-, tiene una capacidad excepcional por aprender y desde ese disfrute ya está hecho una personita. Seguro que llegará muy lejos con la familia que tiene detrás”, afirma orgullosa. “De hecho ya ha llegado lejos. Cada vez que le vemos ahora decimos, qué maravilla, cómo sigue creciendo”, afirma.

En las primeras semanas del nuevo curso escolar, ya en Primero de Primaria, ahora en el CEIP Isbilya de Sevilla, con el apoyo de nuevas profesoras de la ONCE como la seño María Ángeles, Ana reconoce cierto vértigo por cerrar el paraguas de protección de la Atención Primaria y abrir una nueva etapa verdaderamente inclusiva en la vida de Dani. “Es inevitable, si te da con un niño sin ningún tipo de problema en el desarrollo..., pero más vértigo me dio cuando entró en Infantil porque no lo veía nada preparado y tenía miedo real a soltarlo en un colegio, a separarme de él. Sin embargo, ha sido una época maravillosa, de mucho aprendizaje y mucha paciencia por parte de todo el mundo. Mucho amor, mucho cariño, de verdad, mucha entrega por parte de todos los profesionales que lo han atendido. Y ahora el paso a Primaria me da muchísimo menos miedo porque tengo muchas esperanzas más en él. Le mucho más potencial y además, inevitablemente, es que ya confío a ciegas en todo el apoyo que tiene de la ONCE”.

 

Una sola recomendación: Confía

Las maestras de la ONCE lanzan un mensaje a las familias para que confíen en sus hijos e hijas y también en los profesionales educativos como clave para su desarrollo personal
 

Cristina García, la primera seño que tuvo Dani, con pocos meses, ya jubilada, referente de la Atención Temprana en Andalucía, tenía un posit escrito a boli en la puerta que ponía la palabra ‘Confía’. Ese es el consejo que Ana da ahora a los padres que puedan verse en una realidad como la suya. “Es que  hay que confiar, no queda otra. Yo creo que hay que confiar en Dios porque esto no está en manos de nadie, pero también en nuestros hijos, en lo que son capaces de hacer. Tu hijo nunca, nunca, nunca va a ser el mismo que tienes hoy en día, porque por poco que vaya aprendiendo, por lento que vaya aprendiendo, va avanzando. Ni tú vas a ser la misma persona porque vas aprendiendo a la vez que él, ni él va a ser el mismo. Es que el mañana no nos pertenece -concluye-, pero no va a ser nunca como nos estamos imaginando, porque solo tenemos la perspectiva del hoy. Entonces hay que confiar en todo el proceso que va a tener el niño en el futuro”.

Hoy ese posit se ha reproducido por todas las instancias de Atención Temprana en el CRE de la ONCE y en tamaño más grande. Mamen e Inma coinciden en su recomendación. “Confía en tu niño, en ti, en los profesionales que te rodean porque  va a salir adelante y vas a ver que tu niño es capaz de hacer muchísimas cosas”, sostiene Inma. “Que confíen en el niño -repite Mamén con entusiasmo-. Hay veces que dicen que somos nosotros los que confiamos en ellos y gracias a nosotros ellos acaban confiando en su niño. Y que vivan el día a día del pequeño y los logros que se consiguen en eso en el momento”.  “Y que vayan pasito a pasito -termina diciendo Inma-, que no adelanten acontecimientos de aquí a 5 años. Vamos a ver hoy, vamos a ver mañana, vamos a ver qué pasa después del verano, vamos a ir cubriendo esas necesidades viendo esos pequeños progresos poco a poco, pasito a pasito, partido a partido”.

| LUIS GRESA