Un Día del Padre bien diferente

Los niños regresan sonrientes a casa con sus manualidades en la mochila. Al ver a su padre, sacan sus regalos de la bolsa y se lo entregan con nervios. ¿Les gustarán? Siempre ilusiona obsequiar a las personas que te han dado la vida en la conmemoración de su día. El 19 de marzo, les toca a ellos, los progenitores, recibir todo el cariño que merecen.

Ceferino Jorge y Sergio Sáez narran su experiencia como padres ciegos y con discapacidad visual, respectivamente, mientras que María Muñoz ofrece la perspectiva de una mujer vidente que ha tenido que asimilar, comprender y aceptar que su hija haya perdido totalmente la vista de bebé.

Ceferino Jorge Clemente (Rota, 1959) nació ciego a causa de un glaucoma hereditario, aunque no tenía antecedentes cercanos. Sus hijos, Ceferino (29 años) y Lucía (24 años) también tienen la misma dolencia y, al igual que él, están afiliados a la ONCE. Jorge considera que la discapacidad sí supone una dificultad añadida a la hora de ser padre, pero afirma que “las barreras están para superarlas” y que siempre se sintió capacitado para ser padre, aunque reconoce que “está uno muy al límite de las capacidades” porque, en su opinión, en caso de emergencia, el ciego “lo tiene más complicado”.

A este respecto, la familia de su mujer tenía ciertos reparos” pero ella y él siempre han tenido muy claras las cosas. A pesar de ello, si mira hacia atrás en el tiempo, no encuentra que nadie le haya criticado por querer ser padre ciego y, si lo han hecho, no ha sido directamente. “siempre he sido de ideas muy convencidas. Tampoco he dejado muchas opciones a discutir”, señala.

El momento en el que vio por primera vez a su hijo mayor tampoco fue fácil para Ceferino Jorge. En seguida le informaron de que el niño también tenía glaucoma y debía trasladarlo a un hospital especializado en este tipo de dolencias. “Me lo dejaron tocar, estaba en el nido, pero para llevárselo de nuevo”. No era como cuando te dejan el niño para que lo saborees”, lamenta. Además, tuvo que comunicar a su esposa que el bebé era ciego porque los médicos no se atrevían.

A Ceferino nunca le ha asustado ninguna tarea de los cuidados de sus hijos. “No me permito muchas reflexiones sobre el tema. ¿Que hay que hacer algo?, se hace”, se contesta. Sus hijos, al menos, no están quejosos por tener un padre ciego y guarda “como un recuerdo magnífico” haberlos acompañado andando al colegio de la mano, ya que su mujer trabajaba lejos de su domicilio. “Eso ha sido un disfrute como padre”, añade.

Sergio Sáez (1973, Sevilla) tiene dos hijas mellizas, sin discapacidad, de cuatro años que se llaman Martina y Miranda. Hace cinco años empezó a perder visión por diabetes. Su discapacidad visual grave no es una barrera insuperable para ejercer la paternidad y se siente “totalmente capacitado” para desempeñar esta labor. De hecho, aunque antes ya tenía la intención de formar una familia, aceleró este proceso cuando se enteró de que se iba a quedar ciego porque quería tener a sus hijos mientras conservara algo de vista para reconocerles las caras.

Su familia y amigos comprendieron y nunca le han criticado su decisión de ser padre. Una vez recibieron la noticia del embarazo, se lo tomaron “genial”. Con respecto a su habilidad para atender las necesidades de las niñas, Sergio Sáez indica que él las ha criado. “Cuando decidimos tener hijos me dieron la incapacidad. Me he pegado estos cuatro años sin hacer nada, simplemente cuidando a las hijas”, celebra.

Sergio hace una retrospectiva y viaja al momento en el que cogió a sus hijas en rasos por primera vez. “No me di mucho a pensar porque a los diez minutos estaban llorando. Querían el biberón” y les “tuve que dar el biberón”, comenta emocionado. De todo lo que conlleva el cuidado de sus hijas sólo le asusta que se alejen de él y no las vea. “Pero, por ahora, las tengo bien educadas y no suelen separarse de mi lado”, se enorgullece.

Sus hijas “están súper orgullosas de su padre” con discapacidad y “presumen de ella”. Cuando van por la calle le cuidan avisándole de los escalones o los obstáculos que se cruzan en su camino. El reconocer en su padre problemas para ciertos aspectos de la vida, a juicio de Sáez, les “ha venido muy bien” y las va a “fortalecer”. “Están aprendiendo lenguaje de signos y les gusta”, agrega. Asimismo, confiesa que, junto a sus hijas, “todos los días se aprende algo” porque los “niños te enseñan muchas cosas”.

María Muñoz (Chiclana, 1977) es la madre de Marina Camacho, de 10 años, una niña que, a causa de la enfermedad de los niños prematuros, se quedó ciega pocos días después de nacer. Cuando le informaron de la situación se le “vino el mundo abajo” porque, en principio, el diagnóstico que les ofrecieron después de una operación a la que sometieron a la niña para corregirle este problema ocular era positivo. “Mi angustia era que ella no me iba a ver la cara. Pero, de repente, cambié el chip en dos o tres días y dije: para adelante”, destaca.

Al primer lugar que acudió Muñoz, al aceptar la situación de su hija, fue la ONCE, aunque no necesitó ayuda profesional para afrontar la ceguera de Marina porque ella y el padre de la niña son personas “bastante comunicativas” que lo hablan todo y eso les ha favorecido para expresar sus dudas y miedos.

En relación con el tipo de educación que intentan darle a Marina, María Muñoz no le pone “impedimentos para nada”. “La trato como una más e, incluso, le exigimos más a ella para que, el día de mañana, sea más autónoma. Intento que haga todo por sí sola y no la tengo sobreprotegida para nada”, hasta el punto de que la animan a que practique actividades de aventura en la naturaleza con el resto de chicos de su edad, defiende. Aparte de los problemas añadidos, tener una hija ciega también presenta aspectos positivos. “. “Todos los días, mi hija me da alegría”, exclama.

Esta madre recomienda a los padres que sospechen que sus hijos tienen problemas en la vista que “primeramente, lo lleven a un oftalmólogo. Ese es un paso fundamental. Y, una vez que tuvieran ya el diagnóstico del problema, que lo acepten, que ahí no acaba todo, que es otra forma de vivir, pero igualmente feliz”.

Marina tiene una hermana más pequeña que ella y se llevan “muy bien”. La menor es “muy protectora” y avisa a la hermana de aquellas barreras que se encuentran por el camino.

Ceferino Jorge, Sergio Sáez y María Muñoz reconocen el papel importante de la ONCE a la hora de aceptar la ceguera y la discapacidad social, así como para proporcionarles los apoyos necesarios en cada momento, aunque no los hayan necesitado. La ONCE cuenta con un equipo de expertos que ofrecen ayuda psicológica, de rehabilitación práctica y de atención social para compensar las carencias de cada etapa. María asegura que la ONCE es “fundamental” en la vida de su hija. “La ONCE es el camino de Marina. El camino hacia la integración, hacia todo, hacia su vida laboral, hacia su autonomía. Para mí, la ONCE lo es todo”, declara concluyente.

Por su parte, Ceferino y Sergio recomiendan a las personas ciegas o con discapacidad visual lanzarse a la paternidad. “Nosotros somos lo que queremos ser”, esgrime Ceferino. “Si yo he aprendido algo en la ONCE, y al ver a compañeros míos, es que no hay nada imposible”, termina Sergio.